罕见病日之际，致运动神经元病患者的一封信

2020年2月29日是第十三个国际罕见病日 , 活动主题为 " 全球三亿 , 从不罕见 We are the 300 Million " , 全世界约有三亿人受罕见病影响。可见罕见病并不罕见，需要全世界引起重视并关爱他们。

河北以岭医院作为牵头负责制定国家中医优势病种（肌营养不良、运动神经元病、重症肌无力、硬皮病）诊疗方案和临床路径工作的单位，在罕见病治疗及科研方面取得了丰硕的成果，二十多年来共诊治来自国内外罕见病患者十多万人次，其中有来自俄罗斯、日本、巴 基斯坦、埃及、波兰、美国、加拿大、澳大利亚等国家和地区。这些罕见疾病的大量诊治，使以岭医院在诊治上积累了丰富的经验， 部分误诊误治的患者到此就诊后感叹，如果早些到此可以少走很多"冤枉路"。在此第十三个国际罕见病日这际，以岭医院格外引人注目。

目前又恰逢全球抗“疫”的特殊时间，除少数奋战在疫情一线的伟大逆行人以外，大多数人们处于居家状态，其实也是为抗疫胜利在做出努力，当然这个阶段的感觉是比较沉闷的，这会对人体免疫系统会产生轻度的影响。对于大多数人来说问题不大，但对于运动神经元病等罕见病患者来说需要特别注意，以免病情加重。为此河北以岭医院肌萎缩科李建军主任提醒广大肌萎缩患者居家时期要注意以下几点：

（河北以岭医院肌萎缩专科是国家中医药管理局重点专科、渐冻人救助示范基地，二十多年来运用中医学对各种肌肉萎缩类疾病进行治疗，取得较好成绩，尤其是运动神经元病、肌营养不良、 重症肌无力、多发性硬化、脊髓空洞等疑难肌萎缩疾病，刻苦攻关，大胆创新，突破了以往中医对该科相关疾病的传统论治方法，在奇经络脉理论指导下创新了一套较为完善的以中医特色为主的治疗体系，成为国内治疗肌萎缩类疾病著名专科。）

1、遵医嘱规律服药，保持病情稳定

运动神经元病病程长，当前疫情严峻，但运动神经元病患者切忌随意停药，可能会增加感染新型肺炎的风险，还可能加重病情。所以，药不能停！在当前这一特殊时期，希望广大肌萎缩患者一定要遵医嘱规律服药，尽可能保持病情稳定。

2、春冬季节谨防感冒，防止复发。

肌萎缩患者体质较弱，运动神经元病等肌萎缩患者多属于易发生感冒人群，本次疫情期间，一定要注意隔离传染源，不接触有感冒症状的人，既使是陪护人员，若有感冒，也要更换人员。

3、注意生活细节，助力免疫调节。

肌萎缩患者的居住房屋应通风、向阳、空气新鲜。同时应注意避免在通风口处卧睡。患者应尽量使用温水，要保持乐观的情绪，注意适当锻炼，增强抵抗力和免疫力。

当然在这段特殊的抗疫时期，包括肌萎缩患者在内所有人都应该注意以下生活细节。

（1） 管住“脑”，保护乐观，均衡饮食、适量运动、作息规律，避免产生过度疲劳，增强体质和免疫力。

（2） 管住“鼻”，正确佩戴口罩。保持环境清洁和通风。

（3） 管住“嘴”，注意咳嗽礼仪；注意饮食，特别不要吃野生动物；食物要煮熟煮透。不要吃味精及辛辣过咸食物，不吃或少吃生痰食或难消化食物，比如过于油腻食物或年糕、元宵等。

（4） 管住“手”，要勤洗手；咳嗽或打喷嚏后洗手，避免用手触摸眼睛、鼻或口；避免接触呼吸道感染患者。

据李建军主任介绍：肌萎缩给患者带来的伤害是很大的，而且致残率较高，大家要注意积极重视起来。因为很多患者不愿就医，盲目拖延导致病情加重，治疗越来越困难。因此，肌萎缩患者朋友们应尽早治疗。近段时间以岭医院治疗了很多运动神经元病等肌萎缩患者。

抗疫期间，我院正常开诊，为每位患者朋友提供门诊及住院服务，若有需求请放心就诊。同时对来院不便的患者提供网上诊疗及药品邮寄，以便为您健康保驾护航！

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